今年是第20个“6.28国际癫痫关爱日”，中国抗癫痫协会将继续在全国范围号召和组织开展多种形式的癫痫关爱日公益和宣教活动，今年活动宣传主题为：关注癫痫相关罕见病！

公益活动详情

活动时间：2026年6月25日（周四）上午

活动地点：郑州大学五附院门诊一楼大厅

活动内容：权威科普讲座、疾病答疑解惑、一对一专属诊疗指导、健康福利派送

福利一

专家团队与现场患者及家属进行面对面交流，进行针对性的指导、答疑解惑。

坐诊专家：

神经内科：张敏主任医师、李睿主任医师、郭亚培副主任医师；

神经外科：武跃辉副主任医师、李信晓博士、常腾武主治医师；

神经电生理科：吴艳芝博士；

儿童康复医学部：杨健全副主任医师；

儿科：王友军主任医师

知名专家现场坐诊，免费为您答疑解惑！

惊喜：到场咨询的病友，还有机会获得贴心小礼品哦！名额有限！

福利二

干货满满的“抗癫”科普！

1.张敏：《癫痫患者日常注意事项》

2.李睿：《癫痫的治疗》

3.郭亚培：《癫痫持续状态救治》

4.李信晓：《GABRG2基因突变引起遗传性癫痫伴热性惊厥附加症（GEFS+）的遗传学特征》

5.吴艳芝：《癫痫发作如何进行家庭急救》

温馨提醒

因会诊时间有限，广大病友及家属需提前预约。本次活动会对预约前50名患者及家属进行面对面用药指导及相关疾病的答疑解惑，并有关爱小礼物赠送。

预约电话：0371-66902371

罕见癫痫病科普

“癫痫病”与“罕见癫痫病”并不等同，我们熟知的四肢抽搐、口唇青紫、口吐白沫等癫痫发作只是普通癫痫表现！而罕见癫痫属于国家罕见病，发病更隐匿、误诊率极高、治疗难度更大，大多属于难治性癫痫，常规抗癫痫药物效果很差，多见于婴幼儿和儿童，很多孩子出生不久就会发病。

大脑每时每刻都在产生规律的电信号，就像一台平稳运行的精密电脑。癫痫，本质是大脑神经元突发性异常放电，导致大脑功能短暂失控，相当于大脑突然“短路、停电”。而“罕见癫痫病” 它不是独立的疾病名称，而是一大类少见、难治性癫痫亚型的统称，不属于精神病、无传染性。

它主要有四个特点：1. 发生率低；2. 症状不典型，伪装性强；3. 大多属于难治性癫痫；4. 成因复杂（多数和基因变异、先天脑部发育异常相关，想要精准确诊，往往需要依靠基因检测、长程视频脑电图，比普通癫痫检查更繁琐）。

以下为常见的罕见癫痫病，也是临床中确诊难度最大、最容易被漏诊误诊的罕见癫痫，大多儿童期起病：

1. Dravet综合征（婴儿严重肌阵挛癫痫）

最常见的罕见癫痫之一，多在宝宝6-12个月首次发病，发烧就会诱发抽搐。初期很容易被当成普通高热惊厥，随着年龄增长，无热抽搐、多种发作类型叠加，药物极难控制，大部分患儿会伴随智力、运动发育落后。

2. Lennox-Gastaut综合征

儿童难治性罕见癫痫，高发于3-5岁，发作类型多样：点头拥抱样发作、失神发作、全身强直发作，一天可发作数十次甚至上百次，极易出现跌倒外伤，预后较差，是儿童致残率最高的癫痫类型之一。

3. 大田原综合征

超早期罕见癫痫，出生3个月内就发病，属于恶性癫痫，频繁痉挛发作，大脑发育严重受损，死亡率和致残率极高，治疗手段非常有限。

4. 夜间额叶癫痫

成人高发的隐匿性罕见癫痫，只在夜间睡眠中发作，表现为夜间突然惊醒、肢体乱动、尖叫、下床走动，经常被误诊为梦游、夜惊，多年都无法确诊。

罕见癫痫患者日常注意事项

1. 严禁私自停药、减药：罕见癫痫需要长期规律服药，擅自停药会诱发危重的癫痫持续状态。

2. 避开诱发因素：熬夜、长时间看电子产品、高烧、过度劳累、强光或噪音刺激，都会诱发发作。

3. 远离危险活动：不能独自游泳、登高、开车、独自洗澡，避免意外发生。

4. 定期复查：需要定期复查脑电图、遵医嘱按时复诊，根据病情调整治疗方案。

针对难治性罕见癫痫，除了药物治疗，还有生酮饮食、神经调控手术、迷走神经刺激等多种治疗方案，目前国家已将多种罕见癫痫纳入罕见病保障，家庭可申请医保和公益救助，减轻治疗压力。

罕见癫痫患者从来都不是“异类”。每一次不受控制的发作，都是大脑无法自控的信号，而非患者的过错。比起昂贵的特效药，消除全社会的偏见、包容与理解，才是所有癫痫患者最需要的良药。如果你身边有癫痫患者，请多一份包容，不要围观、不要议论、不要恐慌；如果家里有罕见癫痫患儿，请坚持规范治疗，绝大多数患者都能在科学干预下，拥有相对平稳的人生。

来源：神经电生理科    孙楹   吴艳芝

党委宣传统战部编辑整理